Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele.

OBJECTIVE: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. METHOD: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. RESULTS: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. CONCLUSION: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Functionality of the support to the family of children with pneumonia. / Funcionalidade do apoio à família da criança com pneumonia.

OBJECTIVE: To know the composition and functioning of the social support used by the family of children with pneumonia. METHODS: A qualitative study was carried out with fourteen families of children under five years old hospitalized for pneumonia, coming from regions of greater social vulnerability in a city in the state of São Paulo, from November 2015 to May 2016. The theoretical reference used was the Calgary Family Assessment Model, and the Bardin Thematic Content Analysis was used as method. RESULTS: The nuclear family and the extended family constitute the social support used; the support network accessed includes the Primary Health Care, Emergency Care Units and hospitals, observing intersectoral referral and counter-referral failure. FINAL CONSIDERATIONS: The family reorganization proved to be relevant and effective in times of crisis; the families seek the secondary level of health care to solve the illness of their child.

Funcionalidade do apoio à família da criança com pneumonia / Funcionalidad del apoyo a la familia del niño con neumonía / Functionality of the support to the family of children with pneumonia

Resumo OBJETIVO Conhecer a composição e o funcionamento do apoio social utilizado pela família da criança adoecida por pneumonia. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada com quatorze famílias de crianças menores de cinco anos internadas por pneumonia, provenientes de regiões de maior vulnerabilidade social de um município do interior paulista, no período de novembro de 2015 a maio de 2016. Utilizou-se como referencial teórico o Modelo Calgary de Avaliação Familiar, e a Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método. RESULTADOS A família nuclear e a extensa constituem o apoio social utilizado; a rede de apoio acessada engloba a Atenção Primária de Saúde, Unidades de Pronto Atendimento e hospitais, observando falha na referência e contra-referência intersetoriais. CONSIDERAÇÕES FINAIS A reorganização familiar mostrou-se relevante e efetiva em períodos de crise; as famílias buscam no nível secundário de atenção à saúde a resolutividade para o adoecimento de seu filho.

Resumen OBJETIVOConocer la composición y el funcionamiento del apoyo social utilizado por la familia del niño enfermo por neumonía. MÉTODO Investigación cualitativa, realizada con catorce familias de niños menores de cinco años internados por neumonía, provenientes de regiones de mayor vulnerabilidad social de un municipio del interior paulista, en el período de noviembre de 2015 a mayo de 2016. Se utilizó el modelo Calgary de evaluación familiar como referencial teórico, y el análisis de contenido temático de Bardin como método. RESULTADOS La familia nuclear y la extensa constituyen el apoyo social utilizado. La red de apoyo accedida engloba la Atención Primaria de la Salud, Unidades de Atención de Emergencias y hospitales, donde se observa una falla en la referencia y contra-referencia intersectoriales. CONSIDERACIONES FINALES La reorganización familiar se mostró relevante y efectiva en períodos de crisis. Las familias buscan en el nivel secundario de la atención a la salud la resolutividad para la enfermedad de su hijo.

Abstract OBJECTIVE To know the composition and functioning of the social support used by the family of children with pneumonia. METHODS A qualitative study was carried out with fourteen families of children under five years old hospitalized for pneumonia, coming from regions of greater social vulnerability in a city in the state of São Paulo, from November 2015 to May 2016. The theoretical reference used was the Calgary Family Assessment Model, and the Bardin Thematic Content Analysis was used as method. RESULTS The nuclear family and the extended family constitute the social support used; the support network accessed includes the Primary Health Care, Emergency Care Units and hospitals, observing intersectoral referral and counter-referral failure. FINAL CONSIDERATIONS The family reorganization proved to be relevant and effective in times of crisis; the families seek the secondary level of health care to solve the illness of their child.

The social network and support of kidney transplantees. / A rede e apoio social do transplantado renal.

OBJECTIVE: to know the social network and support of those who experience the process of kidney disease and transplantation. METHODS: a descriptive qualitative study, based on the concept of social network and social support from Sherbourne and Stewart. Semi-structured interviews were conducted from November 2013 to September 2014, with 12 kidney transplantees, which passed through content analysis. This study had the following selection criteria: the interviewee must have had a transplant five years ago, at most, be at lease 16 years of age and have preserved cognitive and language skills. RESULTS: three categories were constructed from the analysis process that link the family as the main component of the social network, health service offers support in its various dimensions, even if it is occasionally disconnected; other interpersonal relationships are mentioned as vulnerable in this process; spirituality helps in coping. CONCLUSIONS: despite the different forms of support for transplantees, weaknesses were observed in these networks and social supports.

Support network for families of children and adolescents with visual impairment: strengths and weaknesses. / Rede de suporte da família da criança e adolescente com deficiência visual: potencialidades e fragilidades.

This study aimed to understand the interactions established between social support networks and families that have children and adolescents with visual impairment, in two different cities in the state of Sao Paulo, Brazil. This was a qualitative, descriptive study with symbolic interactionism as a theoretical framework. A genogram, ecomap and semi-structured interviews with 18 families were used. The method adopted for data analysis was narrative analysis. Two themes were found: potentials derived from the relationship with the support network, and, counterpoints in the support network. The family members accessed other members of their own family, friends, spiritual and cultural activities, health services, government institutions, and philanthropic organizations as support networks. The weakness in health services support is an obstacle to comprehensive healthcare for children and adolescents living in city A. In city B, other possibilities exist because it has a reference service. Despite the weaknesses in the support network in both cities, the family articulates and develops a foundation so that they can provide the best situation possible for their child or adolescent. It is up to health professionals to provide support to families and empower them to care for their members.

Rede de suporte da família da criança e adolescente com deficiência visual: potencialidades e fragilidades / Support network for families of children and adolescents with visual impairment: strengths and weaknesses

Resumo Este estudo objetivou conhecer as interações estabelecidas entre a rede de apoio social e famílias de crianças e adolescente com deficiência visual, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo. Pesquisa descritiva, qualitativa que teve como premissa teórica o Interacionismo Simbólico. Utilizamos o genograma, o ecomapa e a entrevista semiestruturada com 18 famílias. A abordagem de análise dos dados adotada foi a análise de narrativa, tendo sido possível a apreensão de dois temas: potencialidades derivadas da relação com a rede de apoio e contrapontos nas redes de apoio. A família acessa como rede de apoio os membros da própria família, amigos, espiritualidade, atividades culturais, serviços de saúde e instituições governamentais e de filantropia. A fragilidade no apoio dos serviços de saúde é um elemento de entrave para a assistência integral à criança e ao adolescente residentes no município A. Já no B, há oferta de outras possibilidades por apresentar um serviço de referência. Apesar das fragilidades nas redes de apoio em ambos os municípios, a família se articula e desenvolve um alicerce para que o melhor possa ser viabilizado para sua criança ou adolescente. Cabe aos profissionais da saúde fornecer apoio às famílias e empoderá-las ao cuidado de seus membros.

Abstract This study aimed to understand the interactions established between social support networks and families that have children and adolescents with visual impairment, in two different cities in the state of Sao Paulo, Brazil. This was a qualitative, descriptive study with symbolic interactionism as a theoretical framework. A genogram, ecomap and semi-structured interviews with 18 families were used. The method adopted for data analysis was narrative analysis. Two themes were found: potentials derived from the relationship with the support network, and, counterpoints in the support network. The family members accessed other members of their own family, friends, spiritual and cultural activities, health services, government institutions, and philanthropic organizations as support networks. The weakness in health services support is an obstacle to comprehensive healthcare for children and adolescents living in city A. In city B, other possibilities exist because it has a reference service. Despite the weaknesses in the support network in both cities, the family articulates and develops a foundation so that they can provide the best situation possible for their child or adolescent. It is up to health professionals to provide support to families and empower them to care for their members.

Vulnerabilidade da família de crianças expostas ao vírus da imunodeficiência humana / Vulnerability of children exposed to family human immunodeficiency virus / Vulnerabilidad de la familia de niños expuestos al virus de inmunodeficiencia humana

Objetivo: analisar a vulnerabilidade da família de crianças expostas ao HIV, sob a perspectiva dos membros familiares. Método: estudo de abordagem qualitativa que utilizou o quadro conceitual relativo à vulnerabilidade familiar para focar aspectos chaves em entrevistas com 16 familiares de criança exposta ao HIV. Na análise dos dados, empregou-se a Técnica de Análise de Conteúdo dedutiva, utilizando-se os elementos definidores do conceito de vulnerabilidade da família. Resultados: após o processo de análise, cinco categorias emergiram: << Estar sob o impacto da descoberta do HIV >>; << Medo do estigma e de transmitir o HIV à criança >>; << A existência dos conflitos familiares >>; << O preconceito da equipe e a falta de suporte social >>; << Ter em Deus e na criança a força para lutar >>. Conclusão: os profissionais de saúde, sobretudo, os enfermeiros, devem estar comprometidos para minimizar os elementos que expõem e intensificam a vulnerabilidade em famílias de criança exposta ao HIV.(AU)

Objective: to analyze the vulnerability of the family of children exposed to HIV, from the perspective of family members. Method: this is a qualitative study using the conceptual reference for family vulnerability to focus on key aspects on interviews with 16 family members of children exposed to HIV. In the data analysis, a deductive content analysis technique was used, using the defining elements of family vulnerability concept. Results: after the process of analysis, five categories emerged: << Being under the impact of the discovery of HIV >>; << Stigma and fear of transmitting HIV to the child >>; << The existence of family disputes >>; << The prejudice of staff and lack of social support >>; << Have the strength to fight in God and the child >>. Conclusion: health professionals, especially nurses, should be committed to minimizing the elements that expose and increase the vulnerability of children´s families exposed to HIV.(AU)

Objetivo: analizar la vulnerabilidad de la familia de niños expuestas a VIH, sobre la perspectiva de los miembros familiares. Método: estudio de enfoque cualitativo que utilizó el cuadro conceptual relativo a la vulnerabilidad familiar para enfocar aspectos claves en entrevistas con 16 familiares de niños expuestas al VIH. En el análisis de los datos fue empleada la Técnica de Análisis de contenido deductiva, utilizándose los elementos definidores del concepto de vulnerabilidad de la familia. Resultados: después del proceso de análisis, cinco categorías surgieron: << Estar sobre el impacto de la descubierta del VIH >>; << Miedo del estigma y de transmitir el VIH al niño >>; << La existencia de los conflictos familiares >>; << El perjuicio del equipo y la falta de soporte social >>; << Tener en Dios y en el niño la fuerza para luchar >>. Conclusión: los profesionales de salud, sobre todo enfermeros, deben estar comprometidos para minimizar los elementos que exponen e intensifican la vulnerabilidad en familias de niños expuestos al VIH.(AU)

A rede e apoio social do transplantado renal / La red y apoyo social de transplante de riñon / The social network and support of kidney transplantees

RESUMO Objetivo Conhecer a rede e o apoio social da pessoa que vivencia o processo de adoecimento e o transplante renal. Métodos Estudo descritivo com abordagem qualitativa, fundamentado nos conceitos de rede e apoio social de Sherbourne e Stewart. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas no período de novembro de 2013 a setembro de 2014, com 12 transplantados renais, as quais passaram por análise de conteúdo. Os critérios de seleção foram os seguintes: realização do transplante, há no máximo, cinco anos, ter idade acima de 16 anos, ter cognição e linguagem preservadas. Resultados A partir do processo de análise, foram elaboradas três categorias que apontam a família como o principal componente da rede social: o serviço de saúde oferta apoio em suas várias dimensões, ainda que ocasionalmente desarticulado; demais relações interpessoais são mencionadas como fragilizadas neste processo; a espiritualidade auxilia no enfrentamento. Conclusões Apesar das diferentes formas de apoio aos transplantados, foram observadas fragilidades nessas redes e apoios sociais.

RESUMEN Objetivo conocer la red y el apoyo social de la persona que vive la enfermedad y el trasplante renal. Métodos estudio cualitativo descriptivo, basado en los conceptos de red social y apoyo Sherbourne y Stewart. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas a partir de noviembre de 2013 hasta septiembre de 2014, con 12 trasplantes de riñón, que se analizaron mediante análisis de contenido. Tuvimos como criterios de selección: realización del trasplante, hace como un máximo de cinco años, ser mayor de 16 años, haber conservado la cognición y el lenguaje. Resultados del proceso de análisis, se construyeron tres categorías que unen a la familia como el principal componente de la red social, los servicios de salud ofrecen apoyo en sus diversas dimensiones, aunque a veces inarticulada; otras relaciones interpersonales se mencionan como vulnerables en este proceso; espiritualidad ayuda a hacer frente. Conclusiones a pesar de las diferentes formas de apoyo para el trasplante, se observaron debilidades en estas redes y apoyo social.

ABSTRACT Objective to know the social network and support of those who experience the process of kidney disease and transplantation. Methods a descriptive qualitative study, based on the concept of social network and social support from Sherbourne and Stewart. Semi-structured interviews were conducted from November 2013 to September 2014, with 12 kidney transplantees, which passed through content analysis. This study had the following selection criteria: the interviewee must have had a transplant five years ago, at most, be at lease 16 years of age and have preserved cognitive and language skills. Results three categories were constructed from the analysis process that link the family as the main component of the social network, health service offers support in its various dimensions, even if it is occasionally disconnected; other interpersonal relationships are mentioned as vulnerable in this process; spirituality helps in coping. Conclusions despite the different forms of support for transplantees, weaknesses were observed in these networks and social supports.

Vulnerabilidade da família de crianças com estomia intestinal / Vulnerability of families with children with intestinal stomas / Vulnerabilidad de la familia de niños con ostomía intestinal

Estomas intestinais provocam transformações no corpo e geram necessidades de cuidados específicos e contínuos que implicam em internações hospitalares e cirurgias. Nesse contexto, aplicou-se o conceito de vulnerabilidade da família com objetivo de identificar a vulnerabilidade da família que convive com a criança que apresenta estomia intestinal. Trata-se de estudo qualitativo, em que foram entrevistadas mães de crianças com essa condição crônica. Utilizou-se a análise de narrativa subsidiada pelo conceito de vulnerabilidade de família. Os resultados apontaram que as famílias têm experiências anteriores marcantes associadas à condição dos filhos, vivem sozinhas o cuidado das crianças e buscam maneiras de controlar a situação e resgatar sua autonomia, esperando a reversão do estoma. A partir do conceito de vulnerabilidade, percebeu-se que essas famílias podem ser consideradas vulneráveis, pois passam por ameaça em sua autonomia, mas são movidas pela esperança da reversão e reconstrução do trato intestinal da criança.

Intestinal stomas cause transformations in the body and create specific and continuous needs for care that imply in hospitalization and surgeries. In this context, we applied the concept of family vulnerability in order to identify the vulnerability of the family living with a child who has intestinal stoma. It is a qualitative study which interviewed the mothers of children with this chronic condition. We used narrative analysis based on the concept of family vulnerability. The results display that the family has gone through previous noteworthy experiences associated with the child's condition. The family cares for the child on their own and seeks ways to control the situation and regain autonomy, hoping for stoma reversal. Based on the concept of vulnerability, we observed that these families can be considered vulnerable, for they experience threats to their autonomy, but are moved by the hope of reversal and intestinal tract reconstruction.

Los estomas intestinales producen transformaciones corporales necesitan de cuidados específicos y continuos, implicando internaciones hospitalarias y cirugías. En tal contexto, se aplicó el concepto de vulnerabilidad de la familia, objetivando identificar la vulnerabilidad de la familia que convive con el niño con estoma intestinal. Estudio cualitativo en el que fueron entrevistadas madres de niños con dicha condición crónica. Se utilizó el análisis de narrativa con soporte del concepto de vulnerabilidad de familia. Los resultados expresaron que la familia posee experiencias previas determinantes, asociadas a la condición del niño. La familia experimenta en soledad el cuidado del niño y busca maneras de controlar la situación y preservar su autonomía, esperando la reversión del estoma. Respecto al concepto de vulnerabilidad, se percibió que esas familias pueden considerarse vulnerables, ya que sufren una amenaza a su autonomía, pero resultan movilizadas por la esperanza de reversión y reconstrucción del tracto intestinal del niño.